هشدار خانه «ای بی»: پانسمان حیاتی بیماران پروانه ای در کمبود شدید

در حال حاضر 1050 بیمار پروانه ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون 1250 بیمار در کشور شناسایی شده اند.

مهم ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ - هشدار خانه ای بی : پانسمان حیاتی بیماران پروانه ای در کمبود شدید در حال حاضر 1050 بیمار پروانه ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون 1250 بیمار در کشور شناسایی شده اند.

مهم ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان هایی که به صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می شود.

عصر ایران -  مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای بی) در نشستی مطبوعاتی از دشواری های تأمین دارو و تجهیزات حیاتی بیماران پروانه ای در پی تحریم ها خبر داد به گفته سید حمید هاشم گلپایگانی، در حال حاضر 1050 بیمار پروانه ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون 1250 بیمار در کشور شناسایی شده اند.

مهم ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان هایی که به صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می شود.

بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می کند که با کوچک ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند.